interview
Journaliste plurimédia, blogueur reconnu sous le nom de Mandor, François Alquier rencontre musiciens et écrivains depuis de nombreuses années. Qu’ils soient célèbres ou artistes de l’ombre, le coeur de François palpite de mêmes mesures lorsqu’il est attendri. Un Personnage authentique et passionné, talentueux dans son métier et Humain avant tout…
-> les Chroniques de Mandor : http://www.mandor.fr
François s’investit également auprès de l’association « Les P’tits Courageux » qui regroupe des parents d’enfants porteurs de maladies génétiques rares, les craniosténoses syndromiques (syndrome de Crouzon, Apert, Saethre-Chotzen, Pfeiffer), pour lesquelles le gène incriminé a été identifié (FGFR).
Ces maladies concernent de une naissance sur 50 000 (Crouzon et Saethre-Chotzen) à une pour 100 000 (autres syndromes cités). Les symptômes sont nombreux (craniosténose, exorbitisme, difficultés respiratoires, auditives, anomalie de Chiari, hydrocéphalie, rétrusion faciale, …) et assez similaires suivant les maladies, si bien que le traitement chirurgical est souvent commun aux différents syndromes.
Si vous souhaitez en savoir plus, adhérer, donner un peu de vous… :
-> le site des « P’tits Courageux » : http://www.lesptitscourageux.net
